Rodzeństwo z Torunia walczy z SMA. Trwa zbiórka na specjalistyczny sprzęt

Box1 Wiadomości
Fot. zbiórka na siepomaga.pl

Basia, Helenka i Antoś chorują na SMA, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. Rodzice starają się samodzielnie pokrywać koszty leków i terapii. Niestety, ich budżet nie jest w stanie udźwignąć wszystkich kosztów. Ruszyła zbiórka na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego i turnusów rehabilitacyjnych.

Diagnoza 9-letniej obecnie Basi była dla rodziców szokiem. Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dziewczynka od 2. miesiąca życia oddycha przez respirator, ale nie poddaje się. “Jest silna, mądra i odważna, jak nie jeden pirat! Ma głowę pełną pomysłów i wyzwań”, dodają rodzice. Kilka lat później, gdy mama Basi zaszła w kolejną ciążę, tym razem bliźniaczą, rodzice byli gotowi na diagnozę. Badania prenatalne wskazały na aktywną formę SMA. Tak szybka diagnoza pozwoliła podjąć natychmiastowe działania. Basia i Antoś zostali pierwszymi dziećmi na świecie, które przyjęły innowacyjny lek przed wystąpieniem pierwszych objawów SMA.

W 10. dobie życia spakowani, niepewni, ale wszyscy razem, polecieliśmy do Rzymu, aby zawalczyć o sprawność dla naszych dzieci oraz wszystkich chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W Rzymie Antoś i Helenka zostali zakwalifikowani do badania klinicznego nad pierwszym lekiem, zatrzymującym chorobę i jako pierwsze dzieci bezobjawowe na świecie w 12. dobie życia przyjęły pierwszą dawkę leku – tłumaczą rodzice.

Rezultat podania leku przerósł najśmielsze oczekiwania rodziców i lekarzy. Po dwóch latach lek został wprowadzony na rynek i ogłoszony pierwszym skutecznym lekiem na SMA.

SMA wyznacza każdy nasz dzień, ale to nasze życie i takie je kochamy. Rodzicielstwo jest cudowne, ale rzeczywistość, która nas otacza, nie jest już tak kolorowa i prosta. Zawsze staraliśmy się sami sprostać licznym wydatkom, które są związane z prawidłowym i bezpiecznym funkcjonowaniem naszych dzieci. Jednak u każdego z nich choroba przebiega inaczej, każde potrzebuje innych metod, środków i sprzętów, aby wspomagać prawidłowy rozwój – opisują rodzice.

Koszty specjalistycznego sprzętu (wózki, pionizatory, ortezy, stabilizatory) i potrzeba ciągłej rehabilitacji zaczęła jednak przekraczać możliwości finansowe rodziny. Na portalu siepomaga.pl ruszyła zbiórka pn.: “Miłość, której nie zniszczy żadna choroba! Pomagamy rodzeństwu walczyć z SMA!”. Trwają także licytacje na Facebooku.

Do tej pory udało się zebrać ponad 40 tys. zł. Do celu zbiórki brakuje jeszcze prawie 55 tys. zł.

Tagged

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *