Rodzeństwo z Torunia walczy z SMA. Trwa zbiórka na specjalistyczny sprzęt

Box1 Wiadomości
Fot. zbiórka na siepomaga.pl

Basia, Helenka i Antoś chorują na SMA, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. Rodzice starają się samodzielnie pokrywać koszty leków i terapii. Niestety, ich budżet nie jest w stanie udźwignąć wszystkich kosztów. Ruszyła zbiórka na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego i turnusów rehabilitacyjnych.

Diagnoza 9-letniej obecnie Basi była dla rodziców szokiem. Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dziewczynka od 2. miesiąca życia oddycha przez respirator, ale nie poddaje się. “Jest silna, mądra i odważna, jak nie jeden pirat! Ma głowę pełną pomysłów i wyzwań”, dodają rodzice. Kilka lat później, gdy mama Basi zaszła w kolejną ciążę, tym razem bliźniaczą, rodzice byli gotowi na diagnozę. Badania prenatalne wskazały na aktywną formę SMA. Tak szybka diagnoza pozwoliła podjąć natychmiastowe działania. Basia i Antoś zostali pierwszymi dziećmi na świecie, które przyjęły innowacyjny lek przed wystąpieniem pierwszych objawów SMA.

W 10. dobie życia spakowani, niepewni, ale wszyscy razem, polecieliśmy do Rzymu, aby zawalczyć o sprawność dla naszych dzieci oraz wszystkich chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W Rzymie Antoś i Helenka zostali zakwalifikowani do badania klinicznego nad pierwszym lekiem, zatrzymującym chorobę i jako pierwsze dzieci bezobjawowe na świecie w 12. dobie życia przyjęły pierwszą dawkę leku – tłumaczą rodzice.

Rezultat podania leku przerósł najśmielsze oczekiwania rodziców i lekarzy. Po dwóch latach lek został wprowadzony na rynek i ogłoszony pierwszym skutecznym lekiem na SMA.

SMA wyznacza każdy nasz dzień, ale to nasze życie i takie je kochamy. Rodzicielstwo jest cudowne, ale rzeczywistość, która nas otacza, nie jest już tak kolorowa i prosta. Zawsze staraliśmy się sami sprostać licznym wydatkom, które są związane z prawidłowym i bezpiecznym funkcjonowaniem naszych dzieci. Jednak u każdego z nich choroba przebiega inaczej, każde potrzebuje innych metod, środków i sprzętów, aby wspomagać prawidłowy rozwój – opisują rodzice.

Koszty specjalistycznego sprzętu (wózki, pionizatory, ortezy, stabilizatory) i potrzeba ciągłej rehabilitacji zaczęła jednak przekraczać możliwości finansowe rodziny. Na portalu siepomaga.pl ruszyła zbiórka pn.: “Miłość, której nie zniszczy żadna choroba! Pomagamy rodzeństwu walczyć z SMA!”. Trwają także licytacje na Facebooku.

Do tej pory udało się zebrać ponad 40 tys. zł. Do celu zbiórki brakuje jeszcze prawie 55 tys. zł.

Tagged

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *