5-letnia Ola z Torunia walczy o życie. Rodzice proszą o pomoc w zakupie ratującego lek

Mała, dzielna dziewczynka z Torunia toczy nierówną walkę z rzadką, okrutną chorobą – atypowym zespołem Retta. Aleksandra Ślęzak potrzebuje nierefundowanego leku, który może zahamować rozwój schorzenia. Stawką jest jej sprawność i przyszłość.

Aleksandra Ślęzak. Dramatyczna walka z chorobą

Aleksandra Ślęzak przyszła na świat jako wyczekiwane, zdrowe dziecko. Przez pierwsze miesiące rozwijała się książkowo – siadała, raczkowała, stawiała pierwsze kroki, wypowiadała słowa. Wszystko wskazywało na to, że przed nią szczęśliwe dzieciństwo. Niestety, nagle wszystko się zmieniło. Nastąpił dramatyczny regres: Ola straciła kontakt wzrokowy, przestała mówić, przestała reagować. Pojawiły się silne ataki padaczki.

Czytaj również: Nie żyje legenda Teatru Horzycy. Zagrał w „Dziadku do orzechów”

Pierwsza diagnoza wskazywała na spektrum autyzmu, jednak rodzice nie przestawali szukać przyczyny nagłych zmian. Badania genetyczne, wykonane z ich własnej inicjatywy, ujawniły wstrząsającą prawdę – Ola cierpi na atypowy zespół Retta, neurodegeneracyjną chorobę, która dzień po dniu odbiera dziecku sprawność i niezależność.

Nadzieją jest lek, którego nie obejmuje refundacja

Rodzice Oli nie chcą się poddać. Ich córka jeszcze chodzi, choć niestabilnie, wypowiada pojedyncze słowa, ale coraz częściej patrzy w oczy z niemym pytaniem: „Dlaczego to wszystko się dzieje?”. Szansą na zatrzymanie postępu choroby jest nowoczesny, eksperymentalny lek – jednak jego koszt przekracza możliwości przeciętnej rodziny.

Preparat, który może spowolnić rozwój zespołu Retta, dostarcza do organizmu substancje, których chory organizm sam nie potrafi wyprodukować. W Polsce nie jest refundowany, dlatego jedyną nadzieją dla rodziny jest zbiórka pieniędzy i pomoc ludzi o wielkich sercach. Każda złotówka przybliża ich do celu: uratowania sprawności, komunikacji i przyszłości 5-letniej Oli.

Pomóc Aleksandrze można poprzez zbiórkę, która znajduje się pod tym linkiem.