Zanik mięśni. Choroba, z którą walczą ojciec i 10-letni syn
Rodzina państwa Tomickich z Torunia od lat walczy o ratowanie zdrowia i życia pana Tomasza i jego obecnie już 10-letniego syna Antoniego. Obaj chorują na dystrofię miotoniczną typu 1, czyli zanik mięśni.
Dystrofia miotoniczna atakuje mięśnie, układ oddechowy i pokarmowy oraz mięsień sercowy.
Ta historia z pewnością jest znana niektórym mieszkańcom Torunia. Antoś był pierwszym i jednocześnie najmłodszym dzieckiem w Polsce ze zdiagnozowaną dystrofię miotoniczną o liczbie powtórzeń wadliwego genu powyżej 100 (najwyższą, jaką można określić w polskich laboratoriach).
Wszystko zaczęło się w 2015-2016 roku, kiedy tata Antka, pan Tomasz – pracujący jako fizjoterapeuta – zaczął nagle słabnąć i z dnia na dzień tracić siły. Zdiagnozowano u niego DM1. A kiedy roczny wówczas synek ciągle się przewracał, nauka chodzenia przychodziła z trudem – rodzina przeczuwała najgorsze. Co, niestety, potwierdziły badania.
Zanik mięśni jako choroba genetyczna ma w każdym kolejnym pokoleniu szybszy i silniejszy przebieg. Jest nieuleczalna. Antoś potrzebuje nieustannego wsparcia i do końca życia musi poddawać się cyklicznej, niezwykle kosztownej terapii. Są to setki tysięcy złotych.
Od tamtej pory życie państwa Tomickich zmieniło się diametralnie. To przede wszystkim wyścig z czasem i poddanie się terapii komórkami macierzystymi. Cały trud walki o zdrowie swoich bliskich podjęła mama Antosia – pani Joanna Rydygier-Tomicka. Robi to od lat. Jest społeczniczką, od lat też pomaga innym chorym – jest prezeską Stowarzyszenia Pacjentów Innowacyjnych Terapii Komórkowych. Kilka tygodni temu stowarzyszenie brało udział w pracach parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich w Sejmie.
Ale – z racji funkcji – nie może korzystać ze zbiórki na portalu siepomaga.pl
Stąd gorący apel i prośba pani Joanny o wsparcie w walce z chorobą, jaką jest zanik mięśni:
Dzisiaj nasze Stowarzyszenie ma podopiecznych, którzy otrzymali już zgodę komisji bioetycznej na terapię komórkami macierzystymi. Założyliśmy dla nich zbiórki. Patrzę jak paski na zbiórkach zazieleniają się w magicznym tempie…
Zbiórka założona przez Stowarzyszenie na rzecz naszego Antka na https://pomagam.pl/antek_tomicki stoi w miejscu…
To co robię na rzecz Stowarzyszenia jest dla mnie ogromnym obciążeniem (bo przecież na głowie mam jeszcze pracę zawodową na pełen etat, organizację całego domu i chłopaków) a jednocześnie spełnieniem, bo z natury jestem społecznikiem.
Często dawałam sobie czas i zostawiałam losowi rozwiązanie pewnych spraw, ale w tym przypadku widzę, że nie daję rady… że to mój Antek zostanie bez terapii…
Więcej informacji i historię państwa Tomickich można znaleźć na FB Ojciec i synek walczą ze śmiertelną chorobą – zanikamy.pl
